Come ho scritto altre volte, ho lavorato per molti anni presso le Unità Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA) e Medicina Riabilitativa (UMR) dell’Ospedale di Ferrara. In quegli anni ho avuto modo di conoscere moltissimi famigliari di pazienti ricoverati, famigliari che diventano gli eroi dietro le quinte del percorso di recupero dei pazienti: i caregiver.

Ho ascoltato tantissime loro storie, accompagnandoli nei primi mesi di adattamento a nuove realtà. E se da un lato io li ho accompagnati con supporto e sostegno psicologico, dall’altro loro hanno insegnato a me molti aspetti dell’animo umano che non sono descritti sui libri.

Mi hanno mostrato cosa siano davvero la forza, la pazienza, la fiducia, la speranza, la caparbietà e la grinta. Allo stesso modo mi hanno mostrato anche il dolore, la nostalgia, la paura, il terrore, l’angoscia, lo strazio, la pena e la stanchezza. E ho imparato a capire tutte queste sfumature. Ho imparato a sentirle per comprenderle appieno e per riuscire a gioire, con il cuore in fiamme, per le piccole cose.

Le prime volte che parlavo con queste persone, per esempio, trovavo stranissimo, addirittura macabro, il fatto che molte di loro avessero fatto foto e/o video ai propri cari, in coma, mentre erano ricoverati in rianimazione. E ogni volta che prendevano il cellulare per mostrarmi le foto o i video, trovavo la cosa angosciate, lugubre e a tratti grottesca. Mi sembrava una violenza guardare quei figli sdraiati in quelle fredde stanze asettiche e dalla luce artificiale, con un’anonima casacca ospedaliera, gli occhi chiusi, e tubi e fili e macchinari attaccati a quei corpi. Non capivo.

Perché riprenderli? Perché non cercare invece di dimenticare quelle scene? Poi ho capito. Il punto è proprio il non voler dimenticare, la necessità di ricordarsi da dove sono partiti per riuscire a gioire delle piccole conquiste: aprire gli occhi, respirare da soli, deglutire senza soffocare, muovere un piede… Serviva affinché lo sconforto, inevitabile compagno di viaggio, non prendesse il sopravvento. Serviva per ricordare la rinascita del proprio caro. Un caro, un figlio, un marito, una moglie, una madre o un padre, che non sarebbe più stato lo stesso e che da quel punto in poi avrebbero dovuto fare i conti con un cambiamento totale e radicale nella vita di tutti. Serviva per prepararsi ad affrontare, giorno per giorno, una futuro fatto di incertezze e di stravolgimenti. Il destino aveva tirato i dadi stravolgendo ogni minima certezza.
In questo periodo nel mio studio sto vedendo due pazienti: una donna che ha dedicato la propria vita alla madre, una paziente con grave disturbo mentale, il disturbo schizoaffetivo, e una paziente da poco “ufficialmente insignita” caregiver del marito con disordine bipolare di 1° tipo.

Cosa è successo a queste donne? Cosa hanno in comune?

Dopo anni di accudimento, dopo anni in cui al primo posto c’erano i bisogni dell’altro, ora è arrivata “l’onda lunga”, il contraccolpo, quella stanchezza che ha fatto dire loro “Aiuto! Non ce la faccio più!”.
Per quella che è la mia esperienza clinica, mi sono resa conto che al di là di alcune piccole e limitate realtà, c’è pochissima attenzione ai bisogni e al benessere del caregiver.

Si parla moltissimo (e giustamente) del benessere psicofisico dei pazienti, mentre si parla molto poco del benessere psicofisico dei caregiver.

Forse c’è qualche attenzione in più per i caregiver di pazienti con demenza o GCA grazie alla presenza più capillare di associazioni a supporto, mentre per i caregiver di pazienti con disordini mentali si trova davvero molto poco. I servizi territoriali stessi lasciano i caregiver alla mercè di loro stessi. E questo è un grave “bug” nel sistema. Vediamo perché.

I caregiver di pazienti con malattie mentali svolgono un ruolo fondamentale nell’assistenza e nel supporto emotivo delle persone affette da disturbi psichiatrici. Essi, spesso familiari come coniugi e genitori o figli nei casi di pazienti più anziani, si assumono la responsabilità di fornire cure costanti e di monitorare l’aderenza ai trattamenti. Ma il loro compito è tutt’altro che semplice e privo di sfide e difficoltà.

Il ruolo dei Caregiver
I caregiver sono essenziali per garantire il benessere e la sicurezza dei pazienti. Svolgono diverse funzioni, tra cui l’assistenza emotiva, il monitoraggio dell’assunzione dei farmaci, la promozione della partecipazione alle terapie e il supporto nelle attività quotidiane. Inoltre, rappresentano i pilastri di sostegno in momenti di vulnerabilità, garantendo un ambiente di conforto e sicurezza.
La Federazione Mondiale della Salute Mentale (WFMH) ha pubblicato un rapporto a sostegno dell’idea che prendersi cura di pazienti con una condizione cronica, richiede uno sforzo instancabile, energia ed empatia e ha indiscutibilmente un grande impatto sulla vita quotidiana dei caregiver (Chan, 2011).

I caregiver sono generalmente familiari stretti e accettano più volontariamente il ruolo di essere caregiver. Molti fattori, come le caratteristiche psicologiche, sociali, demografiche ed economiche del caregiver, influenzano sia l’essere un caregiver sia l’essere soggetti con forte carico di stress (Eifert et al., 2015; Nallapaneni et al., 2015).

Sfide e Problemi
Nonostante il loro ruolo cruciale, i caregiver affrontano numerose sfide. Lo stress fisico e psicologico legato alle esigenze quotidiane di cura, la solitudine e l’isolamento sociale, e la difficoltà nel bilanciare le responsabilità lavorative e familiari sono tra i problemi più comuni. Inoltre, molti caregiver vivono un senso di frustrazione e impotenza nel non poter “guarire” la persona assistita, soprattutto quando la malattia è cronica o difficile da trattare.
I caregiver di pazienti con disturbi mentali possono affrontare sintomi estremi legati al tono dell’umore: un alto rischio di suicidio, sintomi subclinici persistenti e compromissione funzionale, sociale e occupazionale (Ghannam et al., 2016; Gutiérrez-Rojas et al., 2011). A tutto questo si aggiungono anche molti fattori avversi, come affaticamento, stress, depressione e stigmatizzazione (Zendjidjian et al., 2012).
Molti studi hanno definito il carico del caregiver come la misura in cui i caregiver percepiscono che il loro stato emotivo, la salute fisica, la vita sociale e lo stato finanziario sono influenzati dall’assistenza al loro parente malato (Zarit et al., 1986). Il carico del caregiver è un costrutto complesso ed è influenzato da molti fattori, tra cui problemi correlati alla malattia, clinici, socio-demografici e socio-psicologici (Lúcia et al., 2017).

Alcuni autori distinguono ulteriormente tra peso oggettivo e soggettivo.

Il peso oggettivo è correlato ai sintomi del paziente e ai loro effetti sulle caratteristiche sociodemografiche e su altri fattori, come la routine domestica, le relazioni familiari o sociali, il lavoro, lo stato economico e la salute fisica. Il carico soggettivo, invece, è correlato alla salute mentale e al disagio soggettivo vissuto dal caregiver stesso (Adelman et al., 2014).

Altri studi, invece, si sono concentrati sulle caratteristiche dei caregiver, come i tratti della personalità, gli stili di coping, cioè di fronteggiamento degli eventi stressanti, e il supporto sociale percepito (Inanli et al., 2019).

Supporto ai Caregiver
La salute mentale dei caregiver è un aspetto fondamentale da non trascurare. Lo stress cronico può avere un impatto significativo sul benessere psicofisico a lungo termine, causando cambiamenti negativi anche a livello cerebrale come l’atrofia dell’ippocampo e la riduzione della plasticità cerebrale (Cham et al., 2022). La depressione e l’ansia sono comuni tra i caregiver, soprattutto quando non ricevono un adeguato supporto o riconoscimento del loro ruolo.

Per garantire il benessere dei caregiver, è cruciale quindi fornire loro il supporto necessario. Programmi di supporto psicologico, formazione sul disturbo psichiatrico del proprio familiare, gruppi di auto-aiuto e l’accesso a risorse professionali sono fondamentali per aiutare i caregiver a gestire il loro carico emotivo e pratico.

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